工作人员向市民讲解预防残疾知识

本报记者 徐骞

8月25日，是全国第十个残疾预防日，主题为“实施残疾预防行动，共建共享健康中国”。近年来，我市紧扣减少残疾发生、减轻残疾程度的总目标，通过科学干预，做到防发生、防致残、防加重，推动残疾预防工作走深走实。

从源头把关，筑牢出生缺陷“防火墙”

“高龄妊娠风险高，做了基因检测心里踏实。”在市妇幼保健院的产前诊断中心，35岁的李女士道出不少孕产妇的共同期盼。近年来，我市推行免费产前筛查和新生儿疾病筛查，以 “政府买单” 的惠民举措，为万千家庭筑起首道防线。

“备孕阶段的免费基础检查主要有血常规、尿常规、肝功能、血型、甲状腺功能，还有艾滋病、梅毒、乙肝检测和叶酸发放等。”产前诊断中心主任医师刘英介绍，“若想更全面，可自选优生十项、叶酸代谢能力，以及单基因病筛查。血常规提示地贫可疑者，女性地贫基因检测免费；若确诊携带，配偶检测免费。”

孕期筛查环环相扣。孕早期免费NT超声、早期唐氏筛查和地贫基因检测等；中期血清学筛查或无创DNA，配合胎儿九大畸形超声及“四维”系统筛查。高风险者，医生便会建议羊水穿刺，进一步做染色体核型、拷贝数变异检测，2025年新增的胎儿全外显子检查，可从单基因水平筛查出生缺陷。

筛查绝非走过场。今年6月，广丰区37岁的周女士孕12周免费地贫筛查发现为β地贫携带者，丈夫同检亦是。“双方都携带，胎儿有四分之一概率患重型地贫。”刘英介绍，孕18周羊水穿刺确诊胎儿为纯合突变，出生后需终身输血治疗或骨髓移植。夫妇再三权衡，选择优生优育。“即使生育过健康孩子，也不能排除隐性致病基因携带的可能，提前筛查，既能守护孩子，也能减轻家庭沉重负担。”

当然筛查异常不等于必须放弃。2岁的小邓在市妇幼保健院随访，其母孕期查出胎儿颈部水囊瘤，羊水穿刺和基因芯片均正常，系统超声未见其他畸形。“我们评估后告知家属，单纯水囊瘤出生后可通过药物或手术干预。”母亲遵从医嘱，孩子经保守治疗1岁痊愈，外观无异。“任何异常都要找专业医生咨询，别自己下结论。”刘英强调。

新生儿出生后，听力、耳聋基因、先心病、四项遗传代谢病全部免费筛查。今年市妇幼保健院还新增了新生儿脊髓性肌萎缩症基因检测，防护网越织越密。从备孕到新生儿，每个阶段都有免费项目兜底，让家庭及时发现问题、从容应对，真正实现从“治病”到“防残”的关口前移。

宣传进万家，让预防意识“入脑入心”

技术之外，全民意识提升同样关键。近日，信州区残联联合水南街道民政所、残联、丰溪路社区及民政服务站，将预防知识送到居民家门口。

咨询台前，工作人员发放手册，讲解居家防摔、防烫伤、交通安全、运动损伤及慢病防控等知识，同时解读残疾人补贴、康复救助、辅具申请等惠民政策。义诊区免费测血压血糖，提供骨关节咨询、视力听力筛查和慢病用药咨询。“微讲座”因材施教：老年人听防跌倒、防脑卒中；家长学防儿童溺水、坠落、烧烫伤；成年人聚焦“三高”和职业病预防。趣味问答让知识在欢声笑语中入脑。

“以前觉得残疾离自己很远，了解才知道，糖尿病控制不好会失明、高血压不管理可能会中风偏瘫，预防就在每天的控盐勺和运动步数里。”48岁的周女士感慨。

宣传不止于现场，更要打通“最后一公里”。网格员、志愿者分组入户，重点走访高龄老人、独居老人、残疾人家庭、孕产妇及慢病家庭。排查地面湿滑、缺少扶手、杂物堆积、电线老化、浴室无防滑设施等居家隐患，现场提醒并登记整改；同步摸排群众康复、辅具适配需求，建立台账。居民群每日推送科普短视频、图文和安全小贴士，线上线下全覆盖。

“预防残疾不只是医生的事，更是每个人的事。”市残联工作人员表示，近年来市残联利用全国爱耳日、世界孤独症日等重要时间节点，线上发布科普文章、短视频，线下举办自助互助巡回服务、心理健康公益讲座和义诊等活动，推动残疾预防知识进社区、进家庭、进学校、进单位，全市正营造“人人重视、人人参与”的浓厚氛围。

康复精准发力，用救助制度兜住“保障底”

走进广信区旭日街道的星启航儿童潜能开发中心，集体音乐课上，孩子们在家长陪同下随老师摆动着手。这所面向发育迟缓和孤独症儿童的特殊教育康复机构，自2016年办学至今，已累计帮助千余名儿童康复，目前在训学员90余人。

“每个孩子都是独特的星星，我们要帮他们找到发光的方式。”校区负责人沈燕介绍，课程以一对一干预为主，定制认知、语言和社会化训练，辅以集体课堂，让个性化教学成果在互动中自然呈现，引导孩子们迈出社会融合的第一步。

正说着，一个3岁的小男孩好奇地盯着这边。“他来三个月了，刚来时不理人、不看人、不说话，现在眼神能追着人走，偶尔还能回应几句。”老师语气里藏着欣慰。在这里，进步从不以“多大”衡量，能多看一眼、多应一声，便是破土而出的希望。不少孩子经过持续干预，逐渐能回应、会表达甚至自理，微笑的改变，也是努力的结果。

残疾预防既要防患于未然，也要做好已然损伤的止损。对于已发生残疾的群体，及时有效的康复训练是防止残疾程度加重、避免继发性残疾的关键。“康复训练辛苦但效果看得见，政府每年补助2万元，大大减轻了负担。”一位陪孩子上课的妈妈说。目前，我市0-15岁视力、听力、言语、智力、肢体残疾儿童及孤独症儿童，持有本市户籍或有效居住证，可分年龄段享受康复救助：0-9岁每人每年2万元、10-15岁每人每年1.5万元。

我市坚持“救早救小、应救尽救”，全面实施残疾儿童康复救助制度。今年上半年，全市为20978名有需求的残疾人提供精准康复服务，其中为2484名有需求者提供辅助器具适配服务；开展自助互助康复服务728人次，联合民政部门实施精康融合服务421人次。同时，734名符合条件的残疾儿童申请康复救助，严格按照康复救助提标扩面政策要求，为残疾儿童提供康复训练、辅助器具适配等服务。

筑牢防线、守护希望，离不开全链条协同发力。我市正以扎实行动，在生命起点、康复路上双向发力，把各项举措落到实处，为 “折翼” 生命点亮更多人生希望。